Enfermedad de von willebrand tratamiento

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Si se sospecha que su hijo padece la enfermedad de von Willebrand (VWD), debe ser remitido a un hematólogo, un médico con formación especializada en el tratamiento de trastornos sanguíneos. Es necesario realizar análisis de sangre para medir los niveles y la función del FVW. Esto incluye:
Pueden ser necesarias otras pruebas diagnósticas en función de la situación individual de su hijo. Una vez que se han realizado todas las pruebas necesarias, nuestros expertos se reúnen con usted para revisar lo que han aprendido sobre los resultados de su hijo y para perfilar las mejores opciones de tratamiento posibles si son necesarias.
El enfoque del tratamiento de la VWD depende del tipo de VWD y de la gravedad y frecuencia de los síntomas de hemorragia del individuo. En la mayoría de los casos, el tratamiento sólo es necesario antes de un procedimiento (como una cirugía o una extracción dental) o para los síntomas hemorrágicos poco frecuentes. En algunos casos, los síntomas hemorrágicos son más graves y es necesario un tratamiento más frecuente. Los tratamientos más utilizados son los siguientes:
La enfermedad de von Willebrand es una enfermedad de por vida que no tiene cura.  El pronóstico a largo plazo para los niños con VWD es generalmente bueno y la mayoría tiene una vida normal. A lo largo de su vida, muchos pacientes necesitan un tratamiento periódico para los síntomas de hemorragia o un tratamiento antes de una intervención quirúrgica o dental. Por lo general, se recomienda evitar la aspirina y el ibuprofeno (AINE), así como los productos que los contienen, ya que pueden aumentar los síntomas hemorrágicos en los niños con trastornos hemorrágicos.

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Terapia de sustitución del factor: Este tratamiento contiene FVW y, en algunos casos, factor VIII. Se utiliza para tratar a las personas con formas más graves de VWD o a algunas personas con formas más leves de VWD. La terapia de sustitución del factor se infunde (se inyecta en el torrente sanguíneo) para sustituir el FVW que falta.1
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La enfermedad de von Willebrand (VWD) es un trastorno sanguíneo en el que la sangre no coagula correctamente. La sangre contiene muchas proteínas que ayudan a la coagulación de la sangre cuando es necesario. Una de estas proteínas se llama factor de von Willebrand (VWF). Las personas con VWD tienen un nivel bajo de VWF en la sangre o la proteína VWF no funciona como debería.
Normalmente, cuando una persona se lesiona y empieza a sangrar, el VWF de la sangre se adhiere a unas pequeñas células sanguíneas llamadas plaquetas. Esto ayuda a que las plaquetas se peguen, como un pegamento, para formar un coágulo en el lugar de la lesión y detener la hemorragia. Cuando una persona tiene VWD, como el VWF no funciona como debería, el coágulo puede tardar más en formarse o formarse de forma incorrecta y la hemorragia puede tardar más en detenerse. Esto puede provocar una hemorragia intensa y difícil de detener. Aunque es poco frecuente, la hemorragia puede ser lo suficientemente grave como para dañar las articulaciones o los órganos internos, o incluso poner en peligro la vida.
La VWD es el trastorno hemorrágico más común, y se encuentra en hasta el 1% de la población estadounidense. Esto significa que 3,2 millones (o aproximadamente 1 de cada 100) de personas en Estados Unidos padecen la enfermedad. Aunque la VWD se da en hombres y mujeres por igual, las mujeres son más propensas a notar los síntomas debido a las hemorragias abundantes o anormales durante sus períodos menstruales y después del parto. Existen tres tipos principales de VWD: Tipo 1, Tipo 2 y Tipo 3.

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Un medicamento que se utiliza es el DDAVP (acetato de desmopresina).    Este fármaco hace que el factor von Willebrand almacenado en el organismo se libere en el torrente sanguíneo.    Como no funciona para todo el mundo, el médico comprobará primero el efecto del DDAVP administrando al paciente una dosis cuando no esté sangrando.    A continuación, el médico medirá el nivel del factor von Willebrand en la sangre para ver si ha subido lo suficiente como para detener la hemorragia. El DDAVP puede provocar efectos secundarios -bajada de sodio y posibles convulsiones-, por lo que los médicos no deben utilizarlo en personas mayores o niños menores de cinco años.
La mayoría de las personas utilizan una forma de DDAVP que se pulveriza en la nariz.    Se conoce con el nombre de marca Stimate®. Desde la nariz, se absorbe en la sangre.    El DDAVP también puede inyectarse directamente en la sangre a través de una vena o administrarse como una inyección bajo la piel.
El concentrado de factor es el tratamiento habitual para las personas con VWD grave de tipo 1, tipo 2A, tipo 2B y tipo 3 y para aquellas cuyo organismo no responde a la DDAVP.    Las personas con VWD deben utilizar el concentrado de factor que contiene el VWF.    Esto significa que no pueden utilizar los productos de factor recombinante que utilizan las personas con hemofilia.    Esos productos sólo contienen factor VIII o factor IX.    No tienen factor von Willebrand. En Estados Unidos, estas son las marcas de concentrado de factor que contienen FVW: Alphanate SD®, Humate P®, Koate DVI®, Wilate® y Vonvendi® (el primer FVW recombinante aprobado por la FDA).